致即将升入大学的残疾学生家长的公开信

亲爱的家长,

我在大学里从事残疾学生方面的工作已经30多年了，但这并不是我今天给你们写信的原因。我是以一位家长的身份写这封信的，因此我也是一个和你们一样焦虑的人。我女儿六月初高中毕业，今年秋天就要上大学了。她患有脑瘫，需要坐轮椅，说话能力有限，所以你可以放心，我一直积极参与她在公立学校系统接受的教育规划和计划。我想参与其中，但我也需要参与其中，因为根据法律，没有我的允许，学校不能为我女儿的残疾做任何事情。多年来，我参加了无数次IEP会议，当我需要学术支持的时候，我坚持某些问题，从选择老师到她与同学成功的社会融合，我都感到痛苦。现在，当我准备在秋天把她收拾好，带她去上大学时，我意识到这个角色对我来说已经结束了——“焦虑”这个词甚至无法描述我的感受。

如果你担心你的残疾孩子在没有你的帮助下会很难成功地过渡到大学，那么你的担心可能是正确的。很少有残疾儿童能在大学取得成功。另一方面，残疾学生在全国各地的大学校园里生存和发展。如果你仍然认为你的儿子或女儿是你的“孩子”，而他们仍然很舒服地接受这个角色，那么是时候仔细看看你从哪里来，你面前有什么。作为父母，我们是时候退一步，允许/鼓励/温柔地推动我们的社署(残疾学生)为他们自己的生活承担重要的独立责任，无论是学业上还是个人生活上。

当你和社署准备参观校园，与学院的残疾服务提供者进行初次会面时，你最好考虑一下在初次会面中可以完成什么，需要说什么，以及由谁来说!!当我和我的女儿接近同样的里程碑时，我发现自己有点恐慌，意识到关于她的残疾以及它对她的功能的影响，我知道，残疾服务提供者也需要知道，但我可能没有太多机会说出来。毫无疑问，我能比我女儿更充分地解释这些事情(甚至理解它们!)这并不重要。尽管我很讨厌，但我知道她必须是传达所有这些关键信息的人(不是我!)，原因有很多。

首先，学院和大学为社署提供服务和支持的法律与K-12系统的法律截然不同。作为家长，我没有权利根据《美国法律》第504条为正在上大学的社署职员说话。(如果你不确定“第504节/ADA”在这种情况下是什么意思，也许你遇到的残疾服务提供者已经收集了一些信息，有助于解释不同设置之间的差异，无论是在法律上还是在实践上。我最喜欢的两个网站是:https://www.ed.gov/about/offices/list/ocr/transition.html而且https://www.heath.gwu.edu/．

社署所提供的服务和支援，有时与高中时所提供的服务和支援有很大的不同，学院没有义务继续提供高中时所提供的服务，或遵从外部诊断医生的建议。学院将根据残疾证明文件和与社署的面谈，自行决定提供哪些服务和支持。大学里没有IEP考试，没有地方让我在父母的批准下签字。事实上，从法律上讲，学校并不需要关心我是否满意。我女儿现在要为自己的命运负责了。

更重要的是，虽然这可能是你最后一次向学校传达这些重要信息，但这是社署第一次亲自向你传达这些信息。不要破坏这个机会，也不要干涉。请记住，当你和你的社署更多地了解校园、资源和那些在需要时提供帮助的人的时候，残疾服务提供者也在更多地了解你的儿子/女儿。你希望他们的第一印象是积极的、令人放心的。服务提供者急于了解你的社署是否成熟到足以承担大学生活的责任和独立性。以下是一些具体的建议，助你的社署在这个新焦点中脱颖而出:

• 如果你没有被邀请参加社署和残疾服务人员的初次会议，不要觉得被侮辱了。一些机构发现，对他们来说，直接(而且是单独的!)与学生交谈是有帮助的，以了解他/她在分享有关过去的服务、什么有效和不有效的信息以及他们希望在大学水平上有什么住宿方面的知识和信心。你会得到提问的机会，但要意识到这个机会可能会来得更晚，而不是更早。
• 如果你被邀请参加残障服务人员的会议，一定要承认社署是他们处理残障相关需求的权威机构，并明确表示你相信社署拥有一切答案!试着把你的目光集中在你的儿子/女儿身上，而不是试着和面试官进行眼神交流。如果你信赖社署，专业人士也会信赖。
• 不要用“S/He need to have…”来开头，相反，你可以试着说，“在高中，S/He had…”或者“测试他/她的人建议…”，但实际上如果你什么都不说会更好!开会时尽量少说话。这不是你的会议。记住，你是作为一个观察者，而不是参与者。
• 一定要花点时间提前让你的儿子/女儿准备好你认为需要讨论的问题——如果有机会你会说的事情。把你要提出的话题列一个清单，解释为什么你认为每个话题都很重要，确保社署署长在面试时手里有这份清单。和你的儿子/女儿一起排练，如果他们允许的话。如果他们是典型的青少年，坐着排练不舒服，那就让他们坐着听你演示你将如何学习某些科目。例如，“我认为你应该告诉他们你在高中时老师是如何为你安排额外的考试时间的。我可能会说，“在高中，我被允许在英语考试中花额外的时间，因为我花了很长时间把我的想法写下来，但我在数学考试中从来不需要它。”你的社署可能不承认你分享的策略，但你可能会惊讶地听到他/她在面试时说出这些话!
• 不要中途打断别人。如果你不同意残疾服务提供者所说的话，或者你的社署说了一些你知道不正确的话，或者你看到社署在你不知道他们同意什么的情况下同意一些事情——不要打断!让面试慢慢进行。给残疾服务提供者一个机会，让社署进一步了解情况，或让社署有机会澄清问题，或只是等著看是否仍有困惑/分歧。了解学生在描述自己需求时的独立性和准确性是很重要的。你会有机会的。
• 在面试过程中，一定要提醒你的儿子/女儿说出来，并分享那些重要的要点。与其向残疾服务提供者解释为什么约翰尼在数学课上需要计算器，不如转向约翰尼说:“你为什么不向____女士解释为什么你在数学和科学课上拥有计算器是很重要的。是因为你在排列列的时候有困难，还是因为你在记住基本的数学事实或????上有困难?”提出一个开放式的问题，鼓励社署充实回应。与此同时，你也在暗示面试官这里有一个问题需要讨论(看到了吗?我告诉过你你会有机会的!

为什么不在面试过程中做笔记呢?当你的儿子/女儿已经讨论完了所有的话题，残疾服务提供者已经分享了所有他们认为重要的信息，轮到你说话了。尽管问问题吧。现在要记住的最重要的事情是，你不想破坏你儿子/女儿的信誉。如果你有关于某一特定主题的更多信息要分享，试着这样开头:“As Susie told you, she has used…”然后在已经给出的信息上加上你需要的任何信息。如果你认为社署提供的资料不正确，请谨慎行事。

你可以说:“I was surprised to hear Jane说_____。我会说_____，因为……”这样你就能表达你的观点，而不会直接反驳你儿子/女儿的话。你的目标是向社署和残疾服务提供者保证，你支持他们开始理解，只是想分享另一种观点。

有句古老的谚语说:

父母能给予孩子的只有两样东西……

一个是根。另一个是翅膀。

是时候让我们的孩子独唱了。作为父母，这对我们来说是一个可怕的想法，对他们来说肯定也是可怕的。没关系。这是我们长期以来一直为之努力的目标。记住，如果你的儿子/女儿需要你，他们会打电话、发邮件或发短信。他们知道你能为他们做什么，但现在是他们独自行动的时候了。深呼吸，交叉手指，祝他们好运，然后走开。一切都会好起来的!

祝你好运，
简年后)
骄傲(和恐惧)的妈妈
JaneJarrow@aol.com